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Correr contra el estigma: el caso de Enric Herrera

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La historia de Enric Herrera no empieza en una línea de salida, sino en el sofá de su casa. A finales de 2013, el vecino de Lleida comenzó a perder objetos de las manos, sufrió adormecimiento progresivo en distintas partes del cuerpo y llegó a no poder caminar con normalidad. Tras meses de pruebas recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Su primera reacción fue interpretar la enfermedad como el final de su vida, asociándola a una silla de ruedas y a una dependencia permanente.

Ese momento resulta decisivo para entender el alcance de su transformación. Herrera no presenta el deporte como una cura ni como una victoria definitiva sobre la enfermedad. Lo describe como una herramienta para recuperar iniciativa, estructura cotidiana y vínculos familiares. Después de seis meses sin trabajar, sin vida social y prácticamente limitado al trayecto entre la cama y el sofá, una mirada de su mujer le hizo comprender que debía levantarse y buscar soluciones. Empezó caminando, después corrió 300 metros y, tras escuchar a un neurólogo decirle que probablemente no completaría cinco kilómetros, se impuso el objetivo de alcanzar al menos diez.

El resultado desbordó aquella primera apuesta. En 2016 terminó el maratón de Barcelona, una experiencia que él interpreta como el paso simbólico del “Enric enfermo” al “Enric deportista”. Más tarde completó Boston, Berlín, Chicago, Londres, Tokio y Nueva York. Son siete maratones entre 2016 y 2025: Barcelona y las seis pruebas que durante años formaron el circuito World Marathon Majors. Su nuevo libro, Corro perquè t’estimo, escrito junto a Berta Palau, busca trasladar esa experiencia a otras personas y destinar la recaudación al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, el Cemcat, para apoyar la investigación.

El verdadero punto de inflexión no fue el maratón

La lectura más superficial de este caso sería la de una hazaña deportiva protagonizada por una persona con una enfermedad degenerativa. La interpretación más relevante es otra: el cambio fundamental se produjo antes de correr. Herrera tuvo que atravesar el duelo por la pérdida de la vida que imaginaba, aceptar una enfermedad crónica e incierta y reconstruir una relación con su propio cuerpo. El maratón fue la expresión visible de ese proceso, no su origen.

Esta distinción importa porque la esclerosis múltiple no evoluciona igual en todas las personas. Es una enfermedad del sistema nervioso central con manifestaciones muy diversas: alteraciones de la movilidad, fatiga, problemas de visión, dolor, dificultades cognitivas o trastornos de sensibilidad. Puede presentar brotes, periodos de estabilidad y distintos grados de progresión. Por eso la experiencia de un corredor no puede convertirse en una medida de rendimiento para quienes tienen otra forma clínica, más discapacidad o menos acceso a rehabilitación.

El propio Herrera introduce un elemento de realismo que suele faltar en los relatos de superación: sigue teniendo miedo. Cada mañana puede traer un brote o una limitación inesperada. Su objetivo actual es reducir el ritmo y la distancia sin abandonar la actividad. Esa frase es más importante que cualquier medalla, porque desplaza la idea de éxito desde la marca deportiva hacia la continuidad y la adaptación.

Una historia individual con efectos colectivos

El primer impacto de su relato se produce en el terreno de la representación social. Herrera define la esclerosis múltiple como una enfermedad silenciosa y “de las mil caras”. La expresión resume una dificultad que va más allá de la medicina: muchas personas tienen síntomas que no son visibles, fluctuantes o difíciles de explicar. La ausencia de una silla de ruedas, de un bastón o de una limitación evidente puede generar incomprensión en el trabajo, en el transporte público y en los espacios familiares.

Cuando un paciente cuenta públicamente su experiencia, contribuye a ampliar el imaginario de la enfermedad. Pero también modifica la conversación sobre la discapacidad. La persona no queda reducida a un diagnóstico ni a una posición pasiva frente al sistema sanitario. Puede ser paciente, trabajador, cónyuge, deportista, escritor o activista al mismo tiempo. Esa multiplicidad es especialmente valiosa en patologías que durante décadas se comunicaron casi exclusivamente desde el deterioro.

El segundo efecto afecta a la rehabilitación y a la actividad física adaptada. Organizaciones internacionales como la Multiple Sclerosis International Federation han estimado que más de 2,8 millones de personas viven con esclerosis múltiple en el mundo, aunque las cifras dependen de los registros y de la capacidad diagnóstica de cada país. En este contexto, promover el ejercicio no es una cuestión menor: puede favorecer la fuerza, el equilibrio, el estado de ánimo y la autonomía, siempre que se ajuste a la situación clínica de cada persona.

La evidencia disponible no autoriza a afirmar que correr detenga la progresión de la enfermedad. Sí respalda, en términos generales, los beneficios de programas individualizados de ejercicio aeróbico y de fuerza para determinados pacientes. El matiz es esencial. La fatiga, la sensibilidad al calor, los problemas de equilibrio y el riesgo de sobrecarga pueden convertir una rutina aparentemente saludable en una experiencia contraproducente si no existe evaluación profesional. La historia de Herrera puede inspirar, pero no debe sustituir la indicación de neurólogos, fisioterapeutas y especialistas en rehabilitación.

El deporte como terapia social, no como promesa milagrosa

Hay una segunda idea que merece atención: el valor del ejercicio en el caso de Herrera no parece limitarse a sus efectos físicos. Él explica que, al correr, la “niebla” de sus pensamientos se reduce y que la felicidad de su entorno se convierte en una fuente de energía. Su actividad es, por tanto, una forma de reorganizar relaciones. El título del libro alude precisamente a esa dimensión: corre por amor a quienes le rodean, pero también para dejar de ser una fuente permanente de preocupación y participar activamente en la vida familiar.

La cadena causal es clara. El diagnóstico provoca miedo y aislamiento; el aislamiento agrava la pasividad; la actividad progresiva devuelve rutinas y autoestima; esas rutinas reducen parte de la carga emocional de la familia y refuerzan la motivación del paciente. El deporte opera aquí como una terapia social complementaria. No reemplaza la medicación ni la atención psicológica, pero puede abrir un espacio de agencia que la enfermedad había cerrado.

Ese enfoque tiene consecuencias para los servicios sanitarios. Si la atención se centra únicamente en controlar brotes y prescribir fármacos, deja fuera una parte de la experiencia del paciente: cómo volver al trabajo, cómo recuperar la confianza corporal, cómo mantener relaciones y cómo planificar una vida con incertidumbre. El caso de Herrera sugiere que la rehabilitación debería contemplar objetivos funcionales y personales, no solo parámetros clínicos. Para una persona, caminar hasta una tienda puede ser más transformador que completar una carrera; para otra, nadar, hacer yoga o entrenar fuerza puede ser la opción adecuada.

La familia sostiene la recuperación, pero también soporta el coste

El relato concede a la esposa un papel central. Su mirada, interpretada por Herrera como una llamada a reaccionar, marca el inicio de la recuperación. La familia aparece como red de apoyo, observadora del progreso y destinataria de la alegría. Sin embargo, esta dimensión también contiene una tensión que no conviene ocultar: los cuidadores sufren, reorganizan horarios, asumen incertidumbres y, en ocasiones, renuncian a parte de su propia vida.

La idea de “proteger” al entorno puede ser emocionalmente poderosa, pero no debería convertirse en una nueva obligación para el enfermo. Una persona con esclerosis múltiple no tiene que demostrar fortaleza para tranquilizar a su familia ni justificar su valor mediante logros extraordinarios. Tampoco los familiares deberían quedar relegados a un papel invisible en las campañas de sensibilización. Las asociaciones de pacientes y los sistemas de salud necesitan ofrecer apoyo psicológico y práctico a ambos lados de la relación de cuidados.

Desde la perspectiva de los pacientes, el libro puede tener un efecto de identificación: alguien recién diagnosticado puede descubrir que el futuro no queda cancelado automáticamente. Desde la perspectiva médica, la historia debe leerse con prudencia para no generar falsas expectativas. Y desde la perspectiva del Cemcat, la iniciativa combina divulgación, captación de fondos y visibilidad para una enfermedad que compite por recursos con muchas otras. Es una alianza con potencial, aunque su impacto dependerá de que la recaudación se traduzca en proyectos, seguimiento transparente y resultados comunicables.

La inspiración también puede producir presión

El principal riesgo comunicativo está en convertir una experiencia excepcional en un estándar implícito. Completar siete maratones exige tiempo, entrenamiento, apoyo logístico, estabilidad económica relativa y una evolución clínica compatible con ese esfuerzo. No todas las personas con esclerosis múltiple disponen de esas condiciones. Presentar la voluntad individual como factor decisivo puede invisibilizar barreras estructurales: listas de espera en rehabilitación, dificultades de acceso a especialistas, fatiga incapacitante, precariedad laboral o falta de instalaciones adaptadas.

El lenguaje de la lucha también requiere cuidado. Si se dice que alguien “vence” a la enfermedad porque corre, quienes no pueden correr pueden sentir que han fracasado. La enfermedad no es una prueba moral y la discapacidad no revela una falta de actitud. El relato de Herrera gana credibilidad precisamente cuando reconoce sus límites, el temor a un nuevo brote y la necesidad de cambiar de ritmo. La mejor comunicación no es la que promete que todo es posible, sino la que muestra que existen futuros diferentes y que deben construirse con apoyos adecuados.

Existe además un riesgo físico. El desafío deportivo puede empujar a entrenar por encima de las señales de fatiga, ignorar síntomas neurológicos o interpretar el descanso como una derrota. La presión de las redes sociales y de los retos solidarios puede reforzar esa conducta. Por ello, cualquier programa que utilice historias como la de Herrera debería acompañar la motivación con información sobre calentamiento, hidratación, control de la temperatura, recuperación, adaptación de cargas y consulta médica ante cambios clínicos.

Qué puede cambiar en los próximos años

La tendencia más probable será una integración creciente entre neurología, rehabilitación, psicología y ejercicio terapéutico. Las aplicaciones móviles y los dispositivos de seguimiento pueden ayudar a registrar fatiga, actividad y evolución funcional, aunque sus datos no deben sustituir la valoración clínica. También es previsible que las asociaciones impulsen más programas deportivos inclusivos, con distancias flexibles, grupos de entrenamiento y profesionales capaces de adaptar las sesiones a distintos niveles de movilidad.

El segundo movimiento será cultural. La visibilidad de pacientes activos puede reducir el estigma, pero la conversación madura deberá incorporar también a quienes viven con discapacidad severa, síntomas cognitivos o brotes frecuentes. Una representación completa no puede seleccionar solo los casos más fotogénicos. El objetivo no es demostrar que la enfermedad desaparece, sino que la identidad de una persona no queda agotada por ella.

En investigación, la recaudación vinculada al libro recuerda que el conocimiento necesita financiación sostenida. Los avances en tratamientos han mejorado el control de la actividad inflamatoria en muchos pacientes, pero persisten desafíos en la progresión, la reparación neurológica, la fatiga y la personalización terapéutica. La solidaridad privada puede abrir puertas, aunque no debe descargar sobre pacientes y familias la responsabilidad de financiar de manera permanente una investigación que también requiere políticas públicas estables.

La historia de Enric Herrera tiene fuerza porque no termina en la medalla de Nueva York ni en la publicación de un libro. Termina, por ahora, en una decisión menos espectacular y más difícil: mantenerse activo sin negar la posibilidad de empeorar. Su experiencia ofrece una conclusión concreta para pacientes, familias, médicos y responsables públicos: después del diagnóstico puede haber proyectos, pero esos proyectos necesitan adaptación, información y apoyo colectivo. Correr puede ser una forma de amar, de recuperar autonomía y de hacer visible una enfermedad; nunca debería convertirse en la condición para ser considerado capaz de tener un futuro.

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